Todo sobre Zebras

PROGRAMA UniVEDS

Espacio y Centro de Referencia:

Ehlers Danlos Syndromes & Hypermobility Spectrum Disorders / Condiciones del Tejido Conectivo. 

Evaluación de Salud Integral para EDS/HSD. Y otros de Tejido Conectivo.

  • Evaluaciones Diagnósticas. (Durante todo el Ciclo Vital).
  • Acompañamiento.
  • Cuidados / Autocuidado.
  • Intervenciones Terapéuticas.
  • Alfabetización y Educación.
  • Órtesis y Adaptaciones.
  • Club Cucharas.


Mayor Información:

info@multiversophi.com

www.multiversophi.com

@multiversophi


Club de las Cucharas

Espacio para Zebras

Un espacio de Auto-cuidado y Cuidados, un espacio de acompañamiento.

Club fundado el año 2020, especialmente como espacio para personas con Ehlers Danlos Syndromes, Tratornos del Espectro Hipermóvil, Tejido conectivo y sus co-morbilidades.

Donde podrás encontrar:

  • Una red de apoyo, 
  • Conversatorios, 
  • Formaciones, 
  • Talleres, 
  • Productos, 
  • Artículos, 
  • Testimonios, 
  • Beneficios, 
  • Encuentros.
  • Esparcimiento.

Un espacio de "Cucharas", para Zebras.

info@multiversophi.com 


¿Porqué Cucharas?


Evitando el Burnout.
“Dejar de sobrevivir, iniciar el vivir, desde el Autocuidado”.
(Un primer elemento para lograr mayor bienestar, mejor calidad de vida y salud).


La teoría de las cucharas es un modelo conceptual, utilizado con el propósito de ilustrar los desafíos diarios de personas dentro de las neurodivergencias, en situación de discapacidad, movilidad reducida, enfermedades raras o poco frecuentes, enfermedades crónicas, diversidad funcional y/o condiciones que requieren de una atención personalizada, ayudas técnicas, acompañamiento y/o apoyos específicos; (Entendiendo un modelo social, que no implementa un DU de Accesibilidad Universal y que es el principal factor de las discapacidades: LAS BARRERAS, del ambiente, contexto, entorno, entre otras). 

Estas características, no son necesariamente visibles, existen muchos mitos y pre-juicios, estereotipos sociales, y desinformación, por lo que la situación es difícil de imaginar, comprender y visualizar, para las personas que no tienen esta vivencia de manera personal, próxima o alguna experiencia al respecto.

La analogía entre cuchara y energía, explica que estas personas y sus vivencias diarias, tienen mayores desafíos al día a día y en sus AVD (básicas e instrumentales), junto a otras áreas del desempeño de la ocupación. Estas personas, se desenvuelven con una cantidad menor de energía disponible para ejecutar y desempeñarse, diariamente.

Las cucharas representan una unidad intangible para medir la cantidad de energía que la persona tiene a su disposición en un día.

Cada actividad "cuesta" un cierto número de cucharas, las cuales sólo podrán ser reemplazadas a medida que la persona las ''recarga'' cuando descanse, o haga otras actividades que "no las requieran".

Cuando se acaba la cantidad de cucharas diarias, la persona no es capaz de hacer nada más que tener que descansar; sino las consecuencias a su salud, pueden ser devastadoras.

Uno de los principios de la teoría de las cucharas es que las personas dentro de las las neurodivergencias, en situación de discapacidad, movilidad reducida, enfermedades raras o poco frecuentes, enfermedades crónicas, diversidad funcional y/o condiciones que requieren de una atención personalizada, ayudas técnicas, acompañamiento y/o apoyos específicos, tienen que planear sus actividades diarias para conservar sus "cucharas," a diferencia de personas que no pertenecen a este grupo (La media "central", de los que se posan más al centro de la curva de gauss / Una persona con características más "comunes", frecuentes, normadas y ordinarias), que poseen un "suministro mucho mayor, prácticamente ilimitado de cucharas". 

Por lo que no necesitan preocuparse constantemente de que se les terminen. Sin sentir, ni siquiera imaginarse, el impacto de gastar cucharas para realizar sus actividades de la vida diaria o tareas tan "Simples" como vestirse, ducharse, entre otras; siendo esta falta de conocimiento, falta de experiencia o falta de planteamiento, una dificultad para que dimensionen la cantidad de energía que el grupo de personas divergentes, necesitan para poder realizar sus actividades cotidianas y desempeñarse diariamente.

Por todo lo anterior, es tan relevante este modelo conceptual.

Basado en la Autora Spoon Theory; Christine Miserandino. Web: "But You Don't Look Sick".


Galería

Club  Cucharas, un espacio expresivo y de voz, para Zebras.

Programas Zebras

Credenciales de Emergencia / Información / Atención / Acompañamiento / Cuidados / Beneficios.